La cara A

Al igual que en la entrada anterior, aludí a un episodio desagradable en el hospital, por ser el aniversario del suceso, hoy quiero destacar la otra cara, la cara A.

Porque, para ser justos, la mayor parte del tiempo que pasamos allí, nos lo pusieron muy, muy fácil. Y pasamos mucho tiempo allí.

Que tu hijo de dos años te diga, recién operado, y sin poder levantarse de la cama, «yo me quedo aquí, a que me curen las enfermeras», por una parte te rompe el alma, porque no es precisamente una de las conversaciones que, en tu imaginación, esperabas tener con tu hijo; porque es demasiado pequeño para aceptar de esa manera que, en lugar de estar jugando, corriendo, haciendo cosas de niños, se tiene que quedar en una cama de hospital. Pero si él ha llegado a aceptar de esa manera la situación, tranquilo, sin perder su esencia, buscando la manera de poder jugar aunque no se pueda levantar, es precisamente por el trato que en el Hospital Materno Infantil la Paz le han dado.

Desde el primer día que llegamos a la planta de oncología, siendo respetuosos con la situación, con sus necesidades de bebé (cuando empezamos tenía 6 meses). Recuerdo ese día, cuando nos acompañaron a la habitación y comenzó a explicarnos una enfermera cómo funcionaba la planta, y al ver nuestra cara, que la verdad es que todavía estábamos asimilando la noticia, enseguida se disculpó y nos dejó solos

«ya iréis viendo cómo funciona, cualquier cosa que necesitéis, me llamáis».

A partir de esa primera hospitalización, las demás, para mi hijo, eran como irnos a dormir unos días fuera, de hecho, cuando ya hablaba y le decíamos que teníamos que ingresar el preguntaba

«¿dónde vamos, a mi hospital?»

Siempre han sido flexibles con los niños a la hora de aplicar los procedimientos, buscándonos por la planta para cambiar la medicación, porque todas las tardes había voluntarios que nos amenizan la estancia. Incluso adaptando horarios para poder ir a alguna actividad que se programaba fuera de la planta. Cuando los médicos pasaban visita, había días que mi hijo no quería despegarse de mis brazos, y allí mismo le auscultan y revisaban.

Así, a día de hoy, las enfermeras son sus amigas «las enfermeras me curaron», y lejos de tenerles miedo, cuando hemos estado de visita en el hospital, va a darles un beso. Sin ir más lejos, la semana pasada le pusieron la última vacuna que le faltaba para estar al día (durante los tratamientos se suspenden), y él decidió en qué brazo quería que se la pusiera, y aunque se pone nervioso, porque, no nos vamos a engañar, a nadie nos gusta que nos hagan daño, respiró cómo habíamos ensayado, y pasamos el trago sin necesidad de engañar, sujetar fuerte, etc. (También he de decir que su enfermera le pone las vacunas en mis brazos, y las mamás siempre damos tranquilidad😉).

Por todo esto, estamos muy, muy agradecidos a todo el personal que ha hecho que esto sea posible. Tanto en planta como en consultas, sin olvidarme de todas las organizaciones que ayudan a familias como nosotros, voluntarios, psicólogos, trabajadores sociales, hacen una gran labor, muy muy importante en situaciones como esta. Y hoy quiero hacer especial mención al servicio de radioterapia, que aún tratándose de un servicio del hospital general, el trato con los niños es exquisito, desde el primer día se lo ganaron, y eso marca la diferencia entre tener que ir todos los días (durante mes y medio), en ayunas, tan contentos, o que hubiéramos tenido que andar con luchas cada mañana. Recuerdo que uno de los pacientes le regaló una mochila y una gorra de Rayo McQueen, mi hijo ya tenía las zapatillas, y cada día iba con su mochila llena de coches con los que jugaba en la sala de espera hasta que le llamaban. Y cuando eso ocurría, él guardaba los coches y entraba con mochila y gorra. Respetaban su ritual, tenía que dejar la mochila a los pies de la camilla, la gorra encima, y después también  colocaba las zapatillas y la ropa encima de la camilla, él, siguiendo su orden. Entonces el anestesista, que el primer día le pidió colaboración para que el mismo sujetara la mascarilla del globo, se la daba, y el sólo la sujetaba hasta que se iba quedando tan dormido que ya no podía. Por supuesto, su padre o yo entrabamos con el, y nos quedábamos hasta que se quedaba dormido, y cuando se despertaba ya estábamos nosotros allí otra vez.

Y ya que hablamos de hospitales y de niños, quiero aprovechar para contaros una anécdota y contaros qué sí y qué no debemos hacer cuando nos enfrentamos a médicos con los niños.

Como ya os he contado, a mi hijo le diagnosticaron un tumor renal cuando tenía 6 meses, en ese momento pasó dos veces por quirófano, distintas pruebas y tratamiento con quimioterapia durante ocho meses. Cuando terminó tenía año y medio. A partir de ahí íbamos a revisiones cada mes al principio, cada dos después, y cuando ya nos estábamos haciendo a la idea de que todo iba bien, en una revisión ven un nuevo tumor.  Uno de los días que acudimos al hospital para hacer pruebas, sufre una convulsión febril. Ya otro día había tenido un pico de fiebre, y coincidía que las dos veces habían usado el port a cath que tiene implantado en el torax para tener un acceso venoso central de larga duración. Ese día tenía que ingresar para comenzar con el primer ciclo de quimio previo a la operación, y finalmente ingresa porque tiene una infección en el port a cath. Pasamos una semana ingresados con antibiótico, y al continuar la infección, deciden quitarle el port a cath, darnos el alta y citarnos en una semana para ponerle uno nuevo y entonces, ya sí, empezar con el tratamiento. El port a cath se quita y se pone en quirófano. Por lo tanto el día que deciden que se lo van a quitar, le ponen en lista de espera para el quirófano de urgencia, y le dejan en ayunas. Lo de las ayunas lo vamos llevando, a base de mucha paciencia y mucha distracción. Ya está bastante acostumbrado, pero en estos casos es muy desesperante porque pueden llegar a ser muchas horas, de hecho suelen ser muchas horas. A última hora de la tarde nos bajan al quirófano. En ese momento ya tiene 2 años y 4 meses, ya no recuerda nada de aquel sitio, ni de lo que va a hacer allí. Aún así él va tranquilo, pasamos con el a la zona anterior a los quirófanos, allí firmamos consentimientos y demás y nos despedimos de él. Todavía pasa un ratín hasta que le meten y podemos ver, en otra ocasión que se abre la puerta, cómo sigue allí, ahora entretenido con el gorro que le van a poner para entrar a quirófano. Cuando ya sale a la sala de reanimación, todavía no nos permiten entrar, nos informan de que todo ha ido bien, y en unos 20 minutos podremos subir a la habitación. Estando fuera escuchamos cómo se queja y nos llama. Cuando ya por fin sale, al vernos quiere que le cojamos, todavía no podemos, le trasladan en la cuna hasta su habitación, eso sí, nos coge de la mano y no nos suelta (por si acaso). Llegamos a la habitación, y ahora ya sí le cojo en brazos, y le consuelo. Tiene hambre, pedimos un biberón, que era lo que más le calmaba en estos casos, y nos echamos los dos en la cama a tomarlo. Una vez que ya está más tranquilo, le relato lo que ha vivido «has entrado al quirófano, allí no nos dejan entrar a los papás, pero nosotros estábamos fuera esperando. Y te escuchábamos llamarnos: mamá, mamá. ¿A que nos llamabas? – me mira muy atento – Nosotros teníamos muchas ganas de verte y abrazarte. Y de que vieron que estabas bien ya te dejaron venir con nosotros. Aunque no nos dejen entrar a algún sitio, nosotros vamos a estar siempre, siempre, a tu lado, fuera, esperando» Parece que a medida que le voy contando, se va quedando más tranquilo. Le hago preguntas de cómo se sentía, si estaba asustado, o si le dolía algo, o si lo que quería era vernos. Al hablar sobre lo que ocurrió y sobre cómo se sintió, estaba ayudando a su cerebro a comprender una situación nueva y desagradable, para él. La semana siguiente teníamos cita, esta vez ya programada, para volver a poner el port a cath. Esta vez por la mañana, ingresa en hospital de día, estamos con él en la habitación, y cuando le llega el turno, le trasladan en una camilla hasta el quirófano. De nuevo, va tranquilo en la camilla, hasta la enfermera nos comenta asombrada «que bueno es» (qué le vamos a hacer, cuando hablamos de niños simplificamos casi todo en bueno y malo). Nos despedimos a la puerta de la sala de espera, y se va tranquilo en la camilla con la enfermera al quirófano.

Y de este aprendizaje he sacado algunos de los CONSEJOS que hoy me gustaría regalaros para las ocasiones en las que tengáis que ir al médico o a la enfermera, ya sea para poner una vacuna, o para una estancia más larga.