DIA DEL NIÑO HOSPITALIZADO

Hoy se celebra el día del niño hospitalizado.

Hoy hace dos años que operaron a mi hijo pequeño, por segunda vez, para quitar un tumor en el riñón que le quedaba.

Tenía dos años.

Hoy hace dos años, tuve que soportar que una enfermera de la unidad de REA del Hospital Materno Infantil La Paz, me riñera cuando, al levantar la sábana con la que había tapado a mi hijo al salir de la operación, cabeza incluida, mi hijo «se despertara», y comenzara a darme todas las quejas, y con su lenguaje de dos años, y sobretodo, con su mirada de dos años me pidiera explicaciones sobre lo que estaba pasando.

– ¡No le molestes! Estaba tranquilo, y ahora lo que necesita es estar tranquilo.

Mi hijo, con el que he convivido durante dos años, con sus días y sus noches (muchos de hospital) no estaba tranquilo, estaba resignado. Mi hijo necesitaba ver a su madre, aprovechar el poco tiempo que nos dejan estar con ellos en estas situaciones para poder asimilar lo que le estaba ocurriendo.

Nos habíamos despedido 6 horas antes, la operación había salido bien, los cirujanos habían logrado salvar gran parte del riñón, y ahora había que valorar su funcionamiento.

Eran buenas noticias, que para un niño de dos años no tienen ningún significado. Un niño de dos años que entra a un quirófano encontrándose bien, y lo siguiente que recuerda es que está en una cama, molesto, rodeado de aparatos que llevan cables a distintas partes de su cuerpo, rodeado de más camas, con más niños en situaciones similares, y de adultos desconocidos que miran los cables, las bolsas, las máquinas, le sonríen o no, intentan tranquilizarle, pero, ¿Dónde están mis padres?

– ¡Mocos! – fue lo primero que me dijo.
– No cariño, es el oxígeno para que te encuentres mejor – le respondo mientras le acaricio.
– Quiero agua fresquita – fue lo segundo que me pidió.
– Tengo que preguntar a las enfermeras si puedes tomar agua. ¿Te acuerdas de la otra vez que fuiste al sitio donde no dejan pasar a mamá y papá, que nosotros te esperamos fuera? has vuelto a estar en ese sitio, estabas dormido, y ahora tenemos que esperar un poquito para poder beber agua.

Ya está, ahora sí está tranquilo, sólo necesitaba saber qué ha pasado, y saber que nosotros estábamos ahí. Ahora,cogido de mi mano, acariciándole, mirándonos, sintiendo que estamos, se vuelve a dormir, tranquilo de verdad.

Los niños hospitalizados tienen derechos (más información aquí). Uno de sus derechos es estar acompañados por sus padres o personas de referencia durante el mayor tiempo posible.

Cuando por fin salió de la operación y nos dejaron entrar a verle, yo expresé que iba a permanecer en la unidad durante todo el tiempo posible con mi hijo, no sólo las cuatro horas de visita diarias que tienen marcadas como límite, a pesar de saber que no tienen derecho a restringir el tiempo así. Y que, al ser la segunda vez que pasabamos por esto, yo ya sabía que se quedaba en mucho menos basándose en mil excusas.

Que yo expresara tan tajante y tan segura que iba a estar con mi hijo en todo momento, fue lo que yo creo que desencadeno esa forma de dirigirse a mi de aquella enfermera. «Ya está aquí la típica madre sabelotodo que nos va a tocar las narices». Fui juzgada, lo sé, simplemente por querer defender el derecho de mi hijo a permanecer acompañado durante su hospitalización.

Y finalmente no se me permitió.

Cuando llegó la hora de marcharnos por la tarde, volví a insistir en que yo me iba a quedar a pasar la noche con mi hijo. Con palabras amables trataron de disuadirme. No lo lograron. Me pidieron que saliera mientras se producía el cambio de turno, ya que necesitan transmitir información privada de los pacientes que yo no debo escuchar.

Estoy de acuerdo con mantener la privacidad sobre los procesos de los pacientes, pero me lo están diciendo a mi, que es la quinta vez que pasamos por quirófano. Que he visto cómo nos han informado a mi y a otros padres del resultado de la operación a la puerta de los quirófanos y la sala de espera delante de todas las personas allí presentes. Únicamente en las dos operaciones mayores nos metieron en una sala que tienen habilitada precisamente para esto. No me pareció mal, la verdad es que en las otras tres únicamente te comunican que todo ha ido bien, y poco más. Pero si nos ponemos extrictos con las normas, deberíamos ponernos en todo momento. También he vivido cómo al entrar en el «horario de visitas», enfermeras y médicos nos informan a los padres del estado de nuestros hijos a los pies de la cama, que está pegada a la del compañero, y en ese momento tampoco pasa nada.

En la unidad de REA hay una zona de enfermería acristalada, dónde también está el teléfono al que llaman los padres pidiendo información sobre sus hijos, y donde perfectamente podrían hacer el intercambio de información entre turnos sin violar la política de privacidad. Pero no interesa, porque es una excusa, y los niños y las familias nos tenemos que adaptar a sus normas basadas en su comodidad, en que no les apetece que veamos lo que hacen (no lo van a soportar, se escudan, los padres sufren demasiado al ver a sus hijos así, y no actúan con lógica, se dejan llevar por la emoción). Los padres sufrimos viendo a nuestros hijos así, por supuesto, pero también sabemos que nuestros hijos nos necesitan y somos capaces de sobreponernos por su bienestar, para ofrecerles seguridad. No estamos ahí para juzgar su trabajo, las decisiones médicas son suyas, y nosotros no nos vamos a meter, pero juntos, podemos lograr que el hecho de tener que pasar por un proceso así, no se convierta en un trauma para los niños. ¿O acaso no estan seguros de lo que hacen?

El intercambio de información aquel día, duro desde las 21 hasta las 23 horas. Esas dos horas las pasé en la sala de espera, escuchando como las enfermeras hablaban ¿De los pacientes? No, de los zapatos y vestidos que iban a llevar en las distintas bodas que iban a tener en julio. Y por supuesto, del turno anterior ya no quedaba nadie. Llamé en una ocasión a la puerta, cuando consideré que ya tendría que haber finalizado en intercambio (sobre las diez, creo), y no me permitieron pasar, todavía no, incluso echaron el pestillo a la puerta. La sala donde estaban las enfermeras, que pega con la sala de espera de quirófanos, es una sala de descanso yo entiendo. Lo poco que pude ver, se trataba de una sala con sillones, una mesa un microondas. De lo que deduzco que, además del intercambio de turno, nos tuvieron esperando a que ellas acabaran de cenar, a mi y a mi hijo.

Cuando por fin me dejaron entrar, mi hijo estaba despierto todavía, y le habían puesto un DVD con dibujos. Se alegró mucho de verme, le besé, me cogió la mano y así estuvimos otro rato viendo dibujos.

– Quédate conmigo – me pidió

– Claro que si cariño, mamá se queda aquí.

En poco rato se cansó de los dibujos, me pidió que se los quitara, que quería dormir. Estuvimos hablando, cantando, ya no recuerdo muy bien, y se quedó dormido.

Me quedé sentada a su lado, en una silla de plástico.

Sobre las doce, hacía poco que se había dormido, me piden que salga porque tienen que hacer algo a un compañero.

Salgo, la puerta de la unidad hace ruido, uno de los niños está muy molesto y se queja, me empiezo a sentir incómoda, creo que estoy molestando a los niños, que es un riesgo andar entrando y saliendo continuamente a una unidad de este tipo, y cuando salen a buscarme al rato, he decidido que no voy a volver a entrar, mi hijo sigue dormido y tranquilo, y por el bien de todos, decido quedarme a pesar la noche en mi coche aparcado a las puertas del hospital. Se lo comunico, les digo que si se despierta y está inquieto me llamen, que voy a estar allí. Una de ellas intenta ver si hay una habitación disponible en el hospital, que en ocasiones usan para los podres que tienen a sus hijos en la UCI (una habitación para un Hospital de estas características). Está ocupada, me voy a mi coche y allí paso la noche. No me llaman, sobre las siete de la mañana llamo yo, a ver qué tal ha pasado la noche y para volver a entrar. Ya no puedo, a las ocho es el cambio de turno de nuevo.

Ese día ya no entramos a ver a mi hijo en la unidad, le van a pasar a planta, hasta que no se produce el traslado no le vemos.

Hoy hace dos años.

Y solo espero que celebraciones como la del día de hoy, sirvan para reivindicar, y lograr que se cumplan los derechos de los niños hospitalizados.

Que ninguna madre se tenga que sentir juzgada en un momento tan delicado como este.

Que ningún niño esté sin su familia en un momento tan incomprensible para ellos como este.

Que llegue la Disciplina Positiva a los hospitales, de niños y de adultos, hace mucha falta.

No puedo acabar sin decir, que en el mismo hospital, en otros servicios que nos han atendido (oncología, transplantes, radioterapia y nefrología), el personal es maravilloso, flexible, se adaptan a las necesidades del niño sin descuidar su salud, y no tengo más que buenos recuerdos de todos ellos.

¿Sabéis lo que me dijo mi hijo el día que le subieron a planta, cuando me despedí de él para irme a casa por la tarde?

– Mi niño, me voy a casa a descansar. Se queda papá contigo. Mañana te veo. Te quiero mucho.

– Adios mamá, yo me quedo aquí, en el hospital, a que me curen las enfermeras.